KODEKS DOBRE PRAKSE

O PRAVICAH IN KAKOVOSTI ŽIVLJENJA

OSEB Z MULTIPLO SKLEROZO 

POVZETEK OZADJA

Decembra 2003 je Evropski parlament odobril poročilo, ki je temeljilo na peticiji osebe z multiplo sklerozo iz Velike Britanije, Louise McVay. Poročilo je aktivno podprlo evropsko združenje organizacij za multiplo sklerozo European Multiple Sclerosis Platform in vsa evropska združenja za multiplo sklerozo. Ministrstva za zdravje večine držav članic Evropske unije so posredovala informacije, ki so pomagale pri pripravi poročila.

V poročilu, ki ga je predstavila parlamentarna poročevalka Uma Aaltonen iz Finske, ki ima tudi sama multiplo sklerozo (MS), so analizirane izkušnje oseb z MS v Evropi. Analiza je bila izvedena glede na vrsto podpore, ki so jo te osebe dobile od svojih zdravstvenih ustanov, ob upoštevanju njihovega družbenega in družinskega okolja ter še posebej njihovih zaposlitvenih možnosti.

Poročilo jasno navaja, da je glede na člen 152 Pogodbe ES "dejavnost Skupnosti, ki dopolnjuje nacionalne politike, usmerjena k izboljševanju javnega zdravja ...". Sklicuje se tudi na določbe o pravicah invalidnih oseb v Listini o temeljnih pravicah.

Prvi odstavek vsebinske resolucije, ki jo je sprejel Parlament, ministre za zdravje Evropske unije poziva k pripravi "Kodeksa dobre prakse" za osebe z MS.

Osnutek "Kodeksa dobre prakse" je pripravilo združenje organizacij European Multiple Sclerosis Platform s pomočjo ostalih združenj za multiplo sklerozo. Sklicuje se na Evropsko soglasje, referenčne dokumente, ki obravnavajo MS, ter Konvencijo Združenih narodov o pravicah invalidov.

PREAMBULA

Člen 152 Pogodbe ES

1. ... Dejavnost Skupnosti, ki dopolnjuje nacionalne politike, je usmerjena k izboljševanju javnega zdravja, preprečevanju človekovih obolenj in bolezni ter odpravljanju vzrokov, ki ogrožajo zdravje ljudi. Ta dejavnost zajema obvladovanje močno razširjenih težkih bolezni s spodbujanjem raziskovanja njihovih vzrokov, prenosa in preprečevanja, pa tudi obveščanja o zdravju in zdravstvene vzgoje ..."

2. …. Skupnost spodbuja sodelovanje med državami članicami ... Države članice v povezavi s Komisijo medsebojno usklajujejo svoje politike in programe na področjih iz odstavka 1 ..."

Multipla skleroza (MS) je kompleksna, kronična bolezen, ki povzroči invalidnost. Prizadene dvakrat toliko žensk kot moških in je običajno diagnosticirana med 20. in 40. letom starosti, v kritičnem obdobju odraslega življenja, ko se pogosto soočamo s pomembnimi družinskimi in službenimi obveznostmi. Nepredvidljiva in napredujoča bolezen globoko prizadene kakovost življenja od trenutka diagnoze pa do konca življenja.

Kljub temu se vpliv bolezni razlikuje glede na tip MS, posameznika, ki se z njo sooča, in pogosto tudi glede na vsakodnevne simptome, ki so lahko utrujenost, motnje mehurja in črevesja, težave z vidom, zmanjšana spretnost, spastičnost, otežen govor, motnje požiranja, seksualna disfunkcija, kognitivno poslabšanje, težave gibanja, bolečina in depresija.

Z boleznijo se neposredno sooča skoraj 500 000 ljudi v Evropi, posredno pa prizadene tudi veliko njihovih bližnjih. Zdravila za MS do danes še niso odkrili.

Izjemno trdni znanstveni dokazi in izvedenska mnenja pričajo, da strokovno zdravljenje, terapije in storitve na visoki ravni pomembno vplivajo na kakovost življenja oseb z MS in njihovo zmožnost prispevanja k družbi kot delavci, potrošniki in državljani. Kar zadeva stroške in koristi so klinične študije nedvoumno pokazale, da je vložek znatno manjši kot negativne ekonomske in socialne posledice slabega vodenja multiple skleroze.[1]

Način obravnave oseb z MS se v Evropski uniji močno razlikuje, posledično pa tudi kakovost njihovega življenja. Razlog za to je deloma pomanjkanje osveščenosti in informacij o dobri praksi na tem področju, ki temelji na znanstvenih dokazih.

V Evropi, ki temelji na vrednotah, kot so enakost, solidarnost in človekove pravice, je izjemno nepravično, da dostop ljudi do pomembnih zdravil, terapij in storitev pogojuje področje, kjer živijo.

Poleg človeških dejavnikov, ki so povezani z vodenjem multiple skleroze, je ključna tudi potreba po poznavanju MS kot bolezni, če želimo resnično napredovati tako pri razvoju zdravila kot tudi pri ustanavljanju učinkovitih mehanizmov preprečevanja in izboljševanja vodenja MS. V Evropi poteka veliko raziskav, za katere je ključnega pomena politična podpora in učinkovito usklajevanje, saj bo le tako mogoče premakniti meje na tem izjemno kompleksnem področju.

Ohranitev službe in sodelovanje oseb z MS tako na makro kot tudi na mikro ravni pri odločitvah, ki nanje vplivajo, sta dve naslednji področji, ki sta izjemnega pomena za zdravje in kakovost življenja teh oseb. Obravnavani sta tudi v tem Kodeksu dobre prakse.

Kodeks je pomembno nadaljevanje Resolucije Evropskega parlamenta[2] in poročila, ki sta opredelila glavne razloge za diskriminacijo in neenakost državljanov EU, ki se soočajo z MS, in označila vrsto političnih in programskih spodbud, ki so potrebne za ponovno obravnavo te problematike.

Ko bo Kodeks sprejel Evropski zdravstveni svet, bo namenjen vsem, ki so kakor koli povezani z osebami z MS, tudi oblikovalcem politike in upravljavcem, zdravstvenim službam, gospodarskim sektorjem, prostovoljcem, družinam in seveda osebam z MS.

Kodeks je politični instrument, ki na kratko opredeljuje zadeve, ki so temeljnega pomena za osebe z MS. Zagotavlja praktičen okvir, ki v splošnem opisuje:

• optimalni pristop do zdravljenja, terapije in storitev, raziskav, zaposlitve in opolnomočenja oseb z MS;
• temeljne referenčne dokumente in materiale, ki sta jih potrdili zdravniška in bolnikova skupnost;
• zavezo nacionalnih vlad in Evropske komisije k neodvisnemu sistemu nadzora, ki bo omogočil odprto metodo koordinacije javnega zdravstva.

Pomembno je izpostaviti, da ta Kodeks ne obsega nekaterih širših izzivov glede dostopnosti, ne samo za osebe z MS, ampak tudi za gibanja invalidov na splošno. Kodeks se namesto tega osredotoča na vprašanja, ki so jasno povezana s pravicami in kakovostjo življenja oseb z MS.

Povezave med Kodeksom dobre prakse in Konvencijo Združenih narodov o pravicah invalidov

Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov in njen izbirni protokol je bil sprejet 13. decembra 2006 in je bil na voljo za podpis 30. marca 2007. Konvencija je razumljena kot instrument človekovih pravic z jasno dimenzijo družbenega razvoja. Široko opredeli pojem invalidnosti in znova poudari, da morajo vsi invalidi uživati vse človekove pravice in temeljne svoboščine. Konvencija tudi pojasnjuje, kako se kategorije pravic nanašajo na invalide, in opredeljuje področja, ki jih je za učinkovito izvajanje pravic invalidov treba izboljšati, ter področja, kjer so bile pravice invalidov kršene in jih je zato treba znova zaščititi. V Konvenciji Združenih narodov o pravicah invalidov je veliko sklicev, ki podpirajo in utrjujejo Evropski Kodeks dobre prakse o pravicah in kakovosti življenja oseb z MS. Konvencija ZN je ob ratifikaciji pravno zavezujoča in se nanaša na vse invalide na splošno. Kodeks ni pravno zavezujoč, vendar je zelo jasen glede pravic in kakovosti življenja oseb z MS, saj se sklicuje na ključne razvoje politik in dokumente o soglasju na tem področju. Glede na omenjeno je jasno, da se ti instrumenti zelo dopolnjujejo. 

DOBRA PRAKSA NA ŠTIRIH GLAVNIH PODROČJIH, KI SO IZJEMNO POMEMBNA ZA KAKOVOST ŽIVLJENJA OSEB Z MS

Multipla skleroza ne pozna meja: potrebe oseb z MS so primerljive preko državnih meja, vendar bodo obravnavane glede na zdravstvene sisteme, ki se močno razlikujejo v organizaciji, financiranju in razporeditvi populacije.

Ta del opisuje dobro prakso na štirih glavnih področjih, ki so izjemno pomembna za zdravje in kakovost življenja oseb z MS.

·         Enake pravice in dostop do zdravljenja, terapij in storitev pri vodenju multiple skleroze

·         Skupen načrt raziskav zdravljenja MS

·         Zaposlovanje in ohranitev službe

·         Sodelovanje in opolnomočenje

1. Enake pravice in dostop do zdravljenja, terapij in storitev pri vodenju multiple skleroze

Enakovredna obravnava, nediskriminacija in razumna prilagoditev so sedaj koncepti, ki so opredeljeni v pravu Evropske unije. Da bi osebe z MS ostale aktivni in zaposleni državljani, morajo imeti dostop do primernega zdravljenja, terapij in storitev na visoki ravni, kar jim omogoča tudi nadaljnje sodelovanje in prispevanje k družbi na enakopraven način.

Treba je poudariti in prepoznati obseg, napredovanje in raznolikost simptomov multiple skleroze, katerih razpon sega od težav pri gibanju in motenj mehurja ter črevesja do okvar vida. Nekateri simptomi so očitni, drugi, na primer utrujenost, pa so manj opazni in včasih vodijo do še večje odtujitve in izolacije v današnji hitro odvijajoči se družbi. Drugi simptomi, kot sta seksualna disfunkcija ali depresija, pa v nekaterih državah EU še vedno predstavljajo stigmo in tabu.

Nekateri ljudje imajo srečo z dostopom do zdravljenja, terapij in storitev, vendar so razlike med vrstami oskrbe in podpore, ki so na voljo v državah članicah EU in med njimi, vseeno prevelike. To se mora izboljšati z zvišanjem splošne ravni oskrbe z jasnim ciljem enakopravnosti pri dostopu. Zavezujoče načelo Evropske unije je svobodno gibanje ljudi, zato so za zagotovitev enakih pravic do zdravljenja oseb z MS v vseh državah članicah EU potrebni boljši ukrepi ...

 Osebe z MS potrebujejo

Kratek povzetek zgoraj je sestavljen iz dokumentov zelo uglednih zdravstvenih strokovnjakov in poučenih bolnikov s področja MS, potrdili pa so ga zdravstvena skupnost in evropska združenja za MS, ki se zavzemajo za pravice in enakopravno zdravljenje oseb z MS. Omenjeni dokumenti so navedeni na koncu tega Kodeksa in predstavljajo celovita in izčrpna navodila za vse zgoraj opisane vidike, izobraževanje in vire.

Predpogoj za večino zgoraj izpostavljenih kazalcev je izobraženo in predano zdravstveno osebje ter interdisciplinaren pristop, ki se osredotoča na bolnika. Kodeks poziva k vlaganju v strokovno izobraževanje nevrologov, specializiranega osebja za nego in ostalih zdravstvenih delavcev, da bi pridobili ustrezno strokovno znanje na področju MS.

2. Skupni načrt raziskav zdravljenja MS

Raziskovanje na področju multiple skleroze je izjemno kompleksno, saj vključuje okoljske, genetske in imunološke dejavnike, ki so povezani s to boleznijo. Migracijske študije in študije, ki so povezane z nastopom in resnostjo nalezljivih bolezni otrok, so pokazale, da vzročni okoljski dejavniki delujejo že dolgo pred prvimi manifestacijami MS, verjetno pred puberteto.

Kljub velikim vlaganjem v raziskave MS v zadnjih letih je potreben še večji napredek pri razumevanju bolezni, če želimo razviti zdravilo in učinkovite mehanizme preprečevanja, kot so cepiva; napredek pri vodenju MS mora temeljiti tudi na dokazih, pridobljenih s skupnimi raziskavami in nadzorom, in se opirati tudi na ustrezne raziskave z drugih področij.

Vodilni znanstveniki s področja MS so določili naslednja prednostna področja raziskovanja

Velika težava na področju raziskovanja MS je pomanjkanje usklajevanja. Kodeks poziva k skupnemu načrtu raziskav zdravljenja MS in bolj povezanemu znanstvenemu sodelovanju držav članic EU na področju okvirnih programov raziskav EU z namenom pospeševanja napredka in razvoja še bolj učinkovitega zdravljenja vseh oblik MS: transparentna in učinkovita strategija znanstvenega sodelovanja mora določati merila evropskega in državnega financiranja, ‘klirinški’ sistem preko verodostojnega neodvisnega globalnega telesa, kot je Mednarodno združenje za multiplo sklerozo, pa bi moral ta proces olajšati.

Skupni načrt raziskav na področju MS mora smiselno vključiti osebe z MS z namenom zagotovitve ustrezne usmerjenosti prizadevanj k resničnim potrebam teh oseb.

Raziskovanje bi moralo biti bolj učinkovito vključeno v oblikovanje politike, skupno politično prizadevanje pa je potrebno tako pri vodenju skupnega načrta raziskav kot tudi pri koherentni uporabi znanstveno dokazanih dejstev na področju politike, strategije in načrtovanja programov.

3. Zaposlovanje in ohranitev službe

Nastop multiple skleroze je pogost na vrhuncu življenja, ko imajo ljudje pomembne ekonomske in družbene obveznosti. Obsežne evropske raziskave in analize so pokazale pozitivne psihološke in fizične koristi ohranitve službe, ki lahko zmanjša možnost napredovanja bolezni. Kljub temu je veliko oseb z MS prisiljenih pustiti službo zaradi pomanjkanja podpore.

Direktiva o splošnih okvirih enakega obravnavanja pri zaposlovanju in delu[3] je pomemben temelj, na katerem se lahko soočimo s to diskriminacijo; koncept ‘razumnih prilagoditev’ je v Direktivi interpretiran tako, da vključuje fleksibilno delo, počitek, potrebne prilagoditve delovnega mesta in mrežo socialnega varstva, ki se učinkovito odziva na simptome MS in zagotavlja dostop in dostojanstvo.

Da bi imela Direktiva tako velik učinek za osebe z MS, kot ga lahko ima, so potrebna večja prizadevanja. Kodeks poziva k izdelavi programov informiranja in večje osveščenosti za zaposlene, sodelavce in osebe z MS o Direktivi, njenem obsegu in pomenu kot orodju posredovanja in prizadevanja za izboljšanje stanja posameznika.

Kodeks ne poziva samo k trdnemu pravnemu okviru, ampak tudi k visokokakovostni zaposlitveni rehabilitaciji, ki se zaveda svoje ključne vloge pri določanju primerne pomožne opreme, spremembe okolja, ponovnega strukturiranja in spremembe dela ter podpore sodelavcev in drugih, kolikor je to potrebno. Pomembno je tudi, da se s kreativnimi rešitvami, ki so mogoče ob odprti komunikaciji z delodajalcem, določi in premosti omejitve delovnega mesta.

4. Sodelovanje in opolnomočenje oseb z multiplo sklerozo

Smiselno sodelovanje in opolnomočenje oseb z multiplo sklerozo pri osebnih in političnih odločitvah, ki vplivajo na njihovo življenje, je neločljivo povezano s pristopom k multipli sklerozi, ki temelji na pravicah.

Dostop do informacij je izjemno pomemben. Nič ne more bolj opolnomočiti osebe z MS kot dostop do jasnih in jedrnatih informacij o bolezni, standardih zdravil, zdravljenju in storitvah, ki jih imajo pravico pričakovati, in možnih vplivih na kakovost njihovega življenja.

Na osebni ravni to pomeni tudi dostop do zdravljenja in storitev, ki [4]

Kodeks poziva k uvedbi tečajev samostojnega vodenja za osebe z MS, ki bi jim omogočili razumevanje ustreznega načina zdravljenja, terapije in storitev ter jih spodbudili k zagovarjanju in vodenju svojega zdravja do najvišje možne mere.

Kodeks zagovarja tudi pravico do samostojnega življenja oseb z MS, za katerega je treba zagotoviti hitre in primerne zdravstvene storitve in storitve socialnega varstva ter temeljno spoštovanje osebnega dostojanstva in izbire.

Na makro ravni so nacionalna združenja za multiplo sklerozo reprezentativni glas oseb z MS. Zaupano jim je sodelovanje z vladami, zdravstveno skupnostjo, gospodarskim svetom in drugimi člani civilne družbe, da bi pomagala uveljaviti interese oseb z MS ter zagotoviti spoštovanje njihovih pravic. Kodeks še posebej poudarja edinstveno vlogo združenj za MS kot partnerjev v neprestanem procesu dialoga, ki vključuje svetovanje in konstruktivno kritiko z vidika uporabnika in njegovih partnerjev, ki si prizadevajo za boljšo kakovost življenja oseb z MS.

 ZAKLJUČEK

Ta Kodeks opredeljuje glavne teme, ki so povezane s kakovostjo življenja oseb z MS, in poda okvir za dobro prakso, ni pa izčrpen.

Na mnogih področjih, ki so povezana z MS, in v nekaterih delih Evrope prihaja do vse večjih pobud: na področju raziskovanja, neprestanega zdravljenja, terapij, storitev in odpravljanja vedenjskih in fizičnih omejitev, ki ogrožajo človekove pravice in neodvisnost oseb z MS. Kodeks bo imel ključno vlogo pri širjenju pobude, združevanju politične volje in praktičnega znanja za dosego boljše kakovosti življenja in svetlejše prihodnosti oseb z MS v Evropski uniji.

Sam po sebi Kodeks ostaja izjava o nameri, zagotovilo o zavezi držav članic Evropske unije. Njegova moč bo v načinu prenosa v nacionalno politiko in dnevni način delovanja posamezne države. Za zagotovitev ustreznega učinka Kodeksa sta izjemno pomembna vrednotenje in primerjalna analiza. Kodeks mora temeljiti na neodvisnem sistemu nadzora, pri katerem se njegova priporočila uporabi kot kazalce za merjenje napredka na državni ravni, in sistemu poročanja na dve leti. To bo trajno prispevalo k odprti metodi usklajevanja javnega zdravja Evropske Komisije. Kot je poudarjeno v Resoluciji Evropskega parlamenta o diskriminaciji oseb z multiplo sklerozo, bo pomemben tudi prenos omenjenega usklajevanja na regionalni urad Svetovne zdravstvene organizacije v Kopenhagnu in tudi na njen sedež. To bo prispevalo k specifičnim pobudam te organizacije na področju multiple skleroze.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

TEMELJNI REFERENČNI DOKUMENTI

Dokumenti o soglasju EU in referenčni dokumenti s področij MS, na katere se sklicuje Kodeks 

• The European Map of Multiple Sclerosis, www.europeanmapofms.org

Zbirka podatkov The European Map of MS zagotavlja informacije o epidemiologiji MS in dostop do razpoložljivih virov za osebe z MS na državni ravni. Zbirka omogoča iskanje po vsebini in prikaz podatkov preko zemljevidov, tabel ali preglednic. Celotna zbirka bo dopolnjena vsaka štiri leta. Zbiralo se bo tudi podatke držav, ki podatkov še niso posredovale, novi podatki za nove kategorije in podkategorije pa se bodo zbirali po potrebi, ko bo na primer na voljo nova oblika zdravljenja. 

• Escalating Immunomodulatory Therapy of MS (Dokument o soglasju), zadnja različica, september 2007

Glavni avtorji: skupina strokovnjakov za terapijo MS (Multiple Sclerosis Therapy Consensus Group ali MSTCG); prvi osnutek so sestavili: Peter Rieckmann, Klaus V. Toyka, Ralf Gold, Hans-Peter Hartung, Reinhard Hohlfeld, Heinz Wiendl.

Trenutna terapevtska priporočila iz zadnje pregledane različice iz leta 2007 izvirnega poročila iz leta 2006 (Nervenarzt 77:1506-18; 2006). Zadnje klinične študije o MS so prinesle nove podatke o zdravljenju klinično izoliranih simptomov, sekundarni progresivni obliki, neposredni primerjavi zdravljenja z imunomodulatornimi zdravili in doziranju. Omenjene študije po prinesle pomemben napredek na področju učinkovite oskrbe pacientov z MS. Skupina strokovnjakov za terapijo MS je kritično ovrednotila razpoložljive podatke in dala priporočila za uporabo imunoprofilaktičnih terapij. 

• Recommendations on Rehabilitation Services for Persons with Multiple Sclerosis in Europe (European Multiple Sclerosis Platform and RIMS, Rehabilitation in Multiple Sclerosis), Battaglia, Kesselring, Ketelaer, Thompson et al

Ta priporočila so rezultat intenzivnega sodelovanja glavnih strokovnjakov na področju rehabilitacije pri multipli sklerozi v Evropi in imajo namen prispevati k zagotavljanju najboljših možnih storitev rehabilitacije osebam z MS, ne glede na stadij njihove bolezni. 

• Symptomatic Therapies Consensus Paper based on the German MS Society’s report      “Mehr Lebensqualität ,Sympomatische Therapie bei MS”, T Henze, KV Toyka

Kljub širokemu spektru znanstvene literature, ki obravnava simptomatsko zdravljenje, so visokokakovostne študije še vedno redkost. Skupina strokovnjakov MSTCG iz Avstrije, Nemčije in Švice je pripravila in objavila smernice o soglasju, ki temeljijo na razpoložljivih znanstvenih dokazih kliničnih študij in zbranih izvedenskih mnenjih, ki jih je kritično pregledala skupina nevrologov, specializiranih za MS. Dokument o soglasju vključuje smernice zdravljenja nekaterih najpomembnejših simptomov MS, kot je motorična funkcija in koordinacija, kranialni živci, funkcija avtonomnega živčnega sistema, na primer motnje mehurja in črevesja, seksualna disfunkcija, psihiatrične in psihološke težave ter vsi simptomi in nenadni simptomi. 

·         Position Paper Palliative care among people severely affected with multiple sclerosis, S Haffenden, I.Higginson, D.Pitschnau-Michel, R Voltz

Ta dokument o stališču, ki temelji na zadnjih študijah, poudarja potrebo oseb v Evropi, ki jih je MS zelo prizadela, po dostopu do ocene in storitev paliativne nege.

Kodeks se opira tudi na naslednji dokument:

•  Principles to promote the quality of life of people with MS (International       Federation of Multiple Sclerosis), Barnes et al

Dokument opredeljuje 10 načel, ki so bila razvita z namenom vodenja razvoja in vrednotenja vladnih storitev za profitne in neprofitne izvajalce zdravstvene storitev in storitev socialnega varstva, delodajalce in druge organizacije za osebe z MS.