Prispeval/a: draghci dne četrtek, 18. februar 2010, 12:34

Pismo dr. Končanovi

Lep pozdrav. Moje ime je Drago Krempel in sem oče hčerke obolele z multiplo sklerozo. Moj namen, da se javim je ta, da vam kot zelo kompententni osebi nakažem stanje duha, ki je prisotno med "nami" bolniki. "Nami", sem napisal za to, ker je to bolezen cele družine, ožje in širše, saj smo vsi nekako udeleženi. Prepričan sem, da zelo dobro poznate najnovejše raziskave, ki se dogajajo po svetu v zvezi z MS. Očitno se od vsepovsod potrjujejo domneve, da je je MS v bistvu krvno žilna bolezen in ne avtoimuna. Torej MS, ki se kaže v okvarah živčevja, je samo posledica ali simptom. Se pravi, da v vašo domeno spada njen simptom in ne več vzrok. Seveda, tu je prostora še za veliko raziskovanja, vendar, dejstvo, da se tak velik odstotek ljudi lahko pozdravi ali si stanje zelo izboljša, že z zelo nenevarnim pregledom in "enostavnim" kirurškim posegom, je milo rečeno hudo mikavno in za bolnika, ki si želi zdravja, kar malo stresna situacija. Stresna predvsem za to, ker mu ni to zdravljenje tudi omogočeno.
Predstavljajte si mojo hči, ki je pri dvajsetih na vožičku in ki posluša po radiu vaš intervju. Z vsem upanjem in navdušenjem prisluhne človeku, torej vam, ki predstavljate MS bolnike in ste jim nek vodja, oziroma, avtoriteta, s katero se srečujejo med svojo boleznijo. Ne vem, kako nekateri bolniki razumejo svojo bolezen, kaj jim pomeni, kako se spopadajo z njo, kako jo sprejemajo ali so člani združenja in se kakorkoli udejstvujejo, verjamem pa, da velika večina noče bit bolana in bi rajši bili zdravi in sodelovali v zadevah, ki bi jim prinesla zdravje. Mislim, da ima ta opcija dosti bolj pozitivno noto sedaj, s temi novimi spoznanji kot pa "živeti z multiplo sklerozo". Se pravi, bolj kot živeti z njo, je, znebiti se je.
Moram reči, da poznam okoli petdeset oseb, ki so nekako povezani z MS in vsi do zadnjega so bili šokirani nad vašo prestavitvijo na radiu. In verjemite mi, da samo negativno. Ne vem, koga sicer zastopate, ker očitno bolnike ne, saj od njih nihče ni imel takega občutka. CCSVI kot nekaj revolucionarnega in polno upanja vsebujočega, ni bilo v vašin besedah tako predstavljeno in skoraj vredno posmeha. Ta posmeh vsebuje strašno podobo arogance kot živ primer zdravniške specializacije in je imel za posledico grobo teptanje na novo rojenega upanja mladega človeka, po zdravju. V tem primeru tistega, ki sem ga tudi sam najbolj občutil, to je moje hčerke.
Tako v članku kot na radiu ste malodane spodbijali takšno avtoriteto kot je dr. Zambonij in dr. živadinov iz Buffala. Če hoče človek imeti spoštovanje, ga mora najprej tudi znati dati od sebe. Takega spoštovanja nisem čutil pri vas, niti pri dr. Rotu, ko je nanesla beseda na to temo. Vi ste vsaj omenili Zambonijevo ime, dr. Rot, niti tega ni bil sposoben, ampak je rekel samo "neki" zdravnik iz italije. Tak posmehljiv odnos je čisti absurd, še posebno zaradi tega, ker če vse to drži v zvezi z CCSVI, potem se ravno njemu obeta Nobelova nagrada. Ne vem, če se sploh zavedate, čemur se zoperstavljate in kakšne posledice so lahko zaradi tega. Ker je multipla skleroza napredujoče bolezen, je čas za bolnika izredno dragocen in vsako odlašanje pomeni večja in težje popravljiva škoda. Tudi vi ste vsak dan v stiku z obolelimi in veste kakšen potek ima MS. Predstavljajte si, kaj to pomeni za dvajsetletno punco, ki bi recimo lahko bila tudi vaša hči. Ste tako korajžni, da mi lahko poveste, kako bi se vi počutili kot starš, če bi doživljali tako situacijo. A bi res imeli tak posmehljiv odnos, ali bi res z veseljem sprejeli tako obsurdno odlašanje z zdravljenjem ali bi vam prijalo ždeti in čakati še dve leti, kot sami pravite, da se bo stvar začela premikati tudi v sloveniji. A bi z popolnoma mirnim občutkom v sebi sprejemali neetična dejstva, da je denar pomembnejši od bolnika, da so osebni interesi določenih bolj važni, da je bolj pomembno, da si farmacija povečuje svoj kup denarja in tudi vsi ostali, ki kakorkoli sodelujejo v tem. Ali je res bolj pomemben ego posameznih zdravnikov, ki svojo strokovnost, zaradi katere so morali študirati tudi desetletje, skrivajo za pasivnostjo in neodprtostjo do vsega kar je novega in napredujočega. Priznajmo si, da z mujltiplo sklerozo nismo imeli do sedaj kaj početi, ker je bila tako zoprno neozdravljiva in skrivnostna. Ker je bila tako skrivnostna, je imela pridih strokovnosti. Da je ta teorija preenostavna, da bi bila resnična, je tipična izjava mnogih nevrologov in je do konca nesmiselna. Tako do konca, da kar boli. Bolniki se lahko ob takih izjavah upravičeno primejo za glavo. Vsa strokovnost, ki se je ponudila bolniku, se je skoncentrirala na predpisovanje škodljivih zdravil, ki ti uničijo imunski sistem, da o drugih stranskih učinkin sploh ne govorim. To je duhamorno početje in tu ni prav nobene ustvarjalnosti in prave strokovnosti. To bi lahko počel tudi jaz, ki sem brez izobrazbe. Ustvarjalnost se začne, ko se odpre možnost za kaj novega, kar je očitno, da to tudi je. Da je boljše od prejšnjega, ne pa isto ali samo drugačne oblike. Pravi zdravnik je tisti, ki je odprt za vse kar je novega. Pravi zdravnik ni tisto kar nas prepričuje njegova avtoriteta ali doktorski naslov ali pa prepričanje, da so bogovi, ki bodo poskrbeli za naša telesa, ki se vsa ponižna tresejo ob njihovi mogočnosti. Pravi zdravnik ni samo tisti, ki je prijazen dokler se ga stoodstotno upošteva, ampak tudi tak, ki zna upoštevat in delit bolnikovo mnenje.
Dr. Končanova, zakaj vam vse to pišem. Pišem za to, ker zadeva postaja vedno bolj osebna. Vaša drža ogroža mojo hči, mene in vse, ki so s tem povezani. Do sedaj ni bil nobeden kriv ali oseben, ker ni bilo znane možnosti ozdravitve. Tisti trenutek, ko je ta možnost postala objektivna, je postal naš odnos tak. Oseben je postal do vsakega, ki bi se rad pozdravil, pa mu to ni dano. Vsaka vaša poteza, ki bo nakazovala, da se z zdravljenjem še naprej odlaša, nas bo neprijetno povezovala. Tako kot jaz, si najbrž tudi vi ne želite take negativne povezave. Kot preprost človek vam iskreno ponujam roko, da pomagate obrniti tok dogodkov tako, da bo ta pozitivna energija, ki se je začela z Zambonijem, intenzivno pritekala tudi v slovenijo. Da spustite "svoje bolnike" od sebe in jih prepustite onim, ki jim v tem trenutku lahko bolj pomagajo. Vi ste naredili pač vse kar je bilo v vaši moči. če storite to, lahko postanete naš bog. Zakaj pa ne?! Hvala

Pričakujem tudi odgovor :)

lep pozdrav

Drago Krempel



Pismo bom objavil tudi po forumih in Združenju in facebooku

[ Odgovori na to | Starš | # ]

Prispeval/a: lexlucius dne sobota, 10. april 2010, 19:03

Priporočam v branje:

http://www.wheelchairkamikaze.com/2009/11/ccsvi-vascular-theory-of-ms-separating.html

[ Odgovori na to | Starš | # ]