Edvard Rednak, namestnik predsednika Združenja multiple skleroze Slovenije, je na posvetu pred svetovnim dnevom multiple skleroze (30. maj) poudaril: »Multipla skleroza ne pomeni konca življenja, zato si v Združenju multiple skleroze Slovenije prizadevamo za opolnomočenje naših članov. Zavedati se moramo, da imamo kljub tej bolezni pravico živeti enako kakovostno kot ostali ljudje. Seveda pa si moramo za to tudi sami prizadevati.«

»V Sloveniji živi okoli 3500 bolnikov z multiplo sklerozo, kar nas uvršča med države z najvišjo pojavnostjo te bolezni. Več bolnikov odkrivamo tudi zaradi vse boljše diagnostike,« je povedal nevrolog doc. dr. Gregor Brecl Jakob, vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.

Nevrologinja doc. dr. Alenke Horvat Ledinek iz Centra za multiplo sklerozo je poudarila: »Na žalost v Sloveniji kljub velikemu trudu ne moremo nuditi celostne multidisciplinarne obravnave vsem bolnikom, trudimo pa se jo zagotoviti vsaj tistim bolnikom, ki jo potrebujejo,« je dejala. Na srečo imajo po njenih besedah v Sloveniji možnost zdravljenja z vsemi zdravili, ki so na razpolago, zato lahko sledijo evropskim in svetovnim smernicam zdravljenja MS. »Vse velike mednarodne raziskave o učinkovitosti zdravil za MS kažejo, da če bolezen zdravimo zgodaj, bomo bistveno bolje uspeli preprečevati invalidnost in prizadetost bolnikov. Tistega, kar bolniki zamudijo, če se ne zdravijo v prvih 3 letih, v primerjavi z bolniki, ki so zdravljeni od začetka, nikoli ne nadoknadijo,« je pojasnil doc. dr. Brecl Jakob.

Edvard Rednak je izpostavil pomen ozaveščanja delodajalcev o zmožnostih bolnikov z MS ter o možnostih prilagoditve delovnih pogojev. Delo od doma, skrajšan delovni čas, primerna ureditev delovnega okolja in fleksibilnost delodajalca namreč lahko bistveno izboljšajo zmožnost bolnikov za delo. To potrjujejo tudi izkušnje Andreje Velepec, ki z diagnozo MS živi že 23 let, a še vedno z veseljem, ob veliki podpori v službi in doma, opravlja svoj poklic fizioterapevtke. Njeno zgodbo si lahko ogledate na tej povezavi.

Multiplo sklerozo pogosto spremljajo tudi psihološke težave, kot so depresija, anksioznost, motnje pozornosti in spomina ter (poleg fizične tudi kognitivna) utrudljivost. Dr. Ana Ožura, klinična psihologinja v Službi za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, je poudarila pomen psihološke podpore in kognitivne rehabilitacije, ki bolnikom pomagata pri obvladovanju bolezni in ohranjanju mentalne kondicije. »Pomembno je, da osebe z MS sprejmejo svojo bolezen, saj tako izgubljajo manj energije zaradi vznemirjenosti in obrambnih reakcij ob poteku bolezni. Vedno jim razložimo, da že sam bolezenski proces pri MS pomeni, da morajo možgani za isto aktivnost porabiti več energije kot prej. Raziskave so pokazale, da se pri osebi z multiplo sklerozo ob enaki miselni ali fizični aktivnosti aktivira dvakrat večja površina možganov kot pri zdravih ljudeh. Razumevanje in sočutje do samega sebe vodi v boljšo izrabo svoje energije,« je poudarila dr. Ožura.

Utrudljivost je eden najpogostejših simptomov MS, ki močno vpliva na vsakdanje življenje bolnikov. Mag. Jelka Janša, delovna terapevtka v Službi za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, je povedala, da je prisotna pri kar 80 % oseb z MS. »Program za obvladovanje utrudljivosti, ki ga izvajamo na Nevrološki kliniki, bolniku pomaga prepoznati vpliv utrujenosti na njegovo delovanje in upravljati z energijo, kar omogoča boljše obvladovanje utrujenosti in ohranjanje produktivnosti ter vnašanje ravnovesja v življenje. Dobre rezultate beležimo tudi z računalniško podprto rehabilitacijo zgornje okončine,« je poudarila mag. Janša. Video predstavitev programov delovne terapije, ki jih izvajajo na Nevrološki kliniki, si lahko ogledate na tej povezavi.

Špela Malečihar, socialna delavka na Oddelku za rehabilitacijo pacientov po nezgodni poškodbi možganov, z multiplo sklerozo in drugimi nevrološkimi obolenji, URI Soča, je izpostavila pomen socialne obravnave. »Ta poteka izrazito individualno, saj vsak pacient potrebuje drugačno podporo. Paciente skušamo vračati na delo, če so le za to izpolnjeni pogoji: ustrezno delovno mesto, sodelovanje delodajalca in zmožnosti pacienta. Če se ta sooča s slabšim funkcioniranjem in težavami z vračanjem na delovno mesto, mu predstavim Center za poklicno rehabilitacijo. Če pacient ne zmore polnega delovnega časa, potrebuje premestitev na drugo delovno mesto, omejitve pri delu itd. V teh primerih je potrebna predstavitev na invalidski komisiji ZPIZ-a,« je povedala. Na ZPIZ-u lahko pacient pridobi status delovnega invalida. V primeru socialne obravnave brezposelnega pacienta, ki izkazuje željo po zaposlovanju, pa ga seznani s pravico do zaposlitvene rehabilitacije.

Špela Malečihar je poudarila, da skuša vsakega pacienta opogumiti in opolnomočiti za vstop na trg dela kljub oviram zaradi spremenjenega zdravstvenega stanja. »Je pa težko pričakovati, da si bodo vsi pacienti z MS sami poiskali primerno delovno mesto glede na izobrazbo, izkušnje in delovne zmožnosti,« je dejala.