Letna konferenca Evropske platforme za multiplo sklerozo (EMSP), ki je letos potekala pod geslom Preprečevanje MS, je ponovno združila strokovnjake, raziskovalce in osebe z MS z vse Evrope – z enim skupnim ciljem: napredovati v boju proti multipli sklerozi. Dvodnevni dogodek je ponudil vpogled v najnovejše znanstvene dosežke, inovativne pristope k oskrbi ter izjemne osebne zgodbe, ki so segle globoko v srce vseh udeležencev.

Otvoritveno predavanje prof. Eve Kubala Havrdove je osvetlilo zgodovino bolezni ter poudarilo pomen zgodnje obravnave. Zgodnji začetek zdravljenja lahko pomembno vpliva na potek bolezni. Ključni so preprosti, a učinkoviti ukrepi, kot so opustitev kajenja, uživanje vitamina D in redna telesna dejavnost, ki skupaj lahko prispevajo k zmanjševanju tveganja za napredovanje bolezni.

Poseben poudarek je bil namenjen tudi izzivom, s katerimi se soočajo starejši z MS. Prikazani so bili primeri dobrih praks, kot je Dom svetega Jožefa na Češkem, kjer zagotavljajo celostno podporo osebam z napredovalo boleznijo. V ospredju so bili tudi osebni pogledi ljudi z MS, ki so delili svojo pot od diagnoze do aktivnega spopadanja z vsakodnevnimi izzivi. Njihove zgodbe so bile opomin, kako pomemben je zgodnji dostop do diagnoze in zdravljenja ter nujnost vključevanja različnih starostnih skupin v raziskave in odločevalske procese.

Zelo odmevna je bila predstavitev Mednarodne raziskave simptomov MS (IMSS), ki je zajela več kot 17.000 oseb z MS iz 22 držav. Ugotovljeno je bilo, da se povprečna oseba z MS sooča s skoraj 14 različnimi simptomi, pri čemer številni ostajajo neprepoznani in nezdravljeni. Najpogosteje vplivajo na kakovost življenja utrujenost, kognitivne motnje in težave z mehurjem. Na podlagi te raziskave je EMSP pripravila posebna zagovorniška orodja, ki društvom po Evropi omogočajo ciljnejše delovanje pri izboljševanju sistemov oskrbe.

Raziskovalka dr. Andrea Stennett je v iskrenem pogovoru opozorila na pomanjkanje raznolikosti v kliničnih študijah. Kar 37,8 % raziskav ne navaja etnične pripadnosti udeležencev, kar lahko vodi v manj učinkovite obravnave za nekatere skupine. Predstavila je konkretne ukrepe za večjo vključenost: večjezične informacije, sodelovanje z lokalnimi skupnostmi ter vključevanje bolnikov kot enakovrednih partnerjev v raziskavah.

Strokovnjaki iz različnih držav so v nadaljevanju konference predstavili napredek in izzive pri dostopu do zdravljenja. Med primeri dobre prakse so izstopali nacionalni registri bolnikov, učinkovite zagovorniške kampanje ter pristopi, ki upoštevajo tudi družbene in ekonomske dejavnike. Norveški model hitrega začetka zdravljenja po postavitvi diagnoze je dokaz, da je s pravo strategijo mogoče narediti velike korake naprej.

Pogledi v prihodnost so izpostavili potencial novih tehnologij, kot so biomarkerji, umetna inteligenca in digitalna orodja, ki lahko pomembno dopolnjujejo klinično prakso. A strokovnjaki so se strinjali, da mora ostati v središču človek – bolnik kot aktivni sogovornik in soodločevalec. Vključevanje bolnikov, zbiranje kakovostnih podatkov in skupno odločanje so temelji sistema, ki lahko vsakemu posamezniku omogoči, da bolje razume svojo bolezen in aktivno sodeluje pri njenem obvladovanju.

Konferenca se je zaključila s sporočilom upanja in skupnosti: le s sodelovanjem vseh deležnikov – raziskovalcev, zdravnikov, odločevalcev in oseb z MS – lahko ustvarimo pravičnejšo, učinkovitejšo in bolj človeško oskrbo, ki bo spoštovala edinstvene poti vseh, ki živijo z multiplo sklerozo.