Ocenjevanje vpliva simptomov MS na kakovost življenja ljudi z multiplo sklerozo za zagotavljanje prilagojene oskrbe in podpore: Povejte nam, kako MS vpliva na vaše življenje?

Ozadje in utemeljitev

Trenutno ni prednostne razvrstitve glede tega, kako se simptomi MS kažejo pri bolnikih v Evropi, niti obvladovanje teh simptomov ni enako podprto v Evropi. Evropska platforma za multiplo sklerozo (EMSP) je prek MS Barometra leta 2020 dokumentirala trenutne vrzeli, ki jih imajo zdravstveni in socialni sistemi po Evropi pri zagotavljanju kakovostne simptomatske oskrbe ljudi z MS. Posledično je manjša dostopnost in manjše povračilo stroškov simptomatskega zdravljenja, vključno z zdravili in rehabilitacijami v vseh oblikah, premalo pozornosti pa tudi posvečamo spremembam življenjskega sloga.

Iz teh razlogov pri Združenju multiple skleroze Slovenije sodelujemo z Evropsko platformo za multiplo sklerozo (EMSP) in 24 drugimi nacionalnimi društvi za multiplo sklerozo iz 23 držav pri raziskovalnem projektu z naslovom Vpliv simptomov multiple skleroze, da bi razumeli:

• Simptome MS, njihovo razširjenost in resnost
• Kako se obvladujejo simptomi MS in njihov vpliv na vaše življenje

Dokumentiranje simptomov MS, njihove resnosti, vpliva na kakovost življenja in invalidnost, je na tej stopnji ključnega pomena in ga ne smemo zanemariti. Cilj je razumeti simptome MS in spoznati, kakšna bi bila najboljša oskrba ljudi, ki živijo z MS. Prav tako bo raziskava služila kot filter pri zagovarjanju obvladovanja simptomov, da bi spodbudili razvoj personaliziranih in pravočasnih pristopov obvladovanja simptomov in oskrbe.

Kako in kaj bo potekal IMSS?

Anketa je zaupen, anonimen in prostovoljen spletni vprašalnik v vseh nacionalnih jezikih vseh sodelujočih držav. Anketa bo predvidoma trajala od 20 do 30 minut. Vaše ime, identiteta in IP naslov ne bodo zahtevani ali kako drugače shranjeni.

Anketa je razdeljena na 4 dele, glede na:

• Socialne in demografske informacije ter vašo zgodovino bolezni, vključno s starostjo, spolom, etnično pripadnostjo, zaposlitvijo izobrazbo, državo, pojavom simptomov in diagnozo, prisotnostjo negovalca, življenjskimi ureditvami, prisotnostjo negovalca, prisotnostjo sočasnih bolezni, uporabo terapij, mobilnostjo in tudi kakovostjo življenja.
• Simptomi MS, njihova prisotnost in resnost
• Metode zdravljenja in nege, katere ste sprejeli
• Zadovoljstvo obvladovanja bolezni

Anketa se bo začela 10. maja 2023 in bo dostopna 3 mesece.

Kdo lahko sodeluje?

V tej raziskavi lahko sodeluje vsaka oseba z diagnozo MS iz države, ki sodeluje v tej raziskavi, če le poda svoje soglasje. Ljudje z MS, mlajši od 18 let, lahko vseeno sodelujejo, vendar bodo za sodelovanje potrebovali tudi soglasje svojih skrbnikov/staršev.

Cilj raziskave IMSS je doseči 20.000 ljudi z MS v vsej Evropi.

Anketa bo razširjena med člane Združenja multiple skleroze Slovenije, in tudi v 22 drugih evropskih državah, vključno z Belgijo, Hrvaško, Češko, Dansko, Francijo, Nemčijo, Grčijo, Madžarsko, Islandijo, Irsko, Italijo, Latvijo, Litvo, Luksemburg, Nizozemsko, Norveško, Poljsko, Portugalsko, Romunijo, Srbijo, Španijo in Švico.

Bi radi sodelovali v raziskavi? Anketo najdete tukaj: impactofms.com

Prosimo, da delite anketo med ljudi z multiplo sklerozo, ki bi jih sodelovanje v raziskavi utegnilo zanimati.