Povzetek predavanja in razprave z bolniki, Ankaran, 3. oktober 2026

Predavanje je bilo namenjeno predvsem osebam z novo ali relativno svežo diagnozo multiple skleroze (MS). Poleg osnovnega razumevanja bolezni smo velik del časa namenili zdravljenju, vsakodnevnemu življenju z MS ter praktičnim vprašanjem udeležencev. Posebej živahna je bila razprava o zdravljenju z zdravili, ki delujejo na limfocite B, tveganju za okužbe in načrtovanju nosečnosti.

Kaj se pri multipli sklerozi pravzaprav dogaja?

MS je imunsko pogojena bolezen osrednjega živčevja. Imunski sistem se neustrezno usmeri proti strukturam v možganih in hrbtenjači, predvsem proti mielinu in celicam, ki mielin tvorijo. Posledica so vnetna žarišča, moteno prevajanje živčnih impulzov in pri delu bolnikov sčasoma tudi okvara aksonov.

Danes vemo, da MS nima enega samega vzroka. Nastane ob kombinaciji genetske dovzetnosti in dejavnikov okolja. Posebej močna je povezava z virusom Epstein–Barr (EBV). Velika longitudinalna raziskava je pokazala izrazito povečanje tveganja za MS po okužbi z EBV, vendar sama okužba nikakor ne pomeni, da bo človek razvil MS — z EBV se namreč okuži velika večina populacije.

Pomembni dejavniki tveganja oziroma modifikatorji so tudi kajenje, manjša izpostavljenost sončni svetlobi oziroma pomanjkanje vitamina D, debelost predvsem v adolescenci ter številni genetski dejavniki. MS zato ni bolezen, ki bi jo bolnik »povzročil« z enim dejanjem ali življenjsko navado.

Pomemben novejši koncept je tudi PIRA – napredovanje prizadetosti neodvisno od zagonov bolezni. Danes MS vse manj razumemo kot bolezen, pri kateri se najprej pojavljajo samo zagoni, šele mnogo let pozneje pa napredovanje. Del počasnega, tako imenovanega »tlečega«  vnetja je lahko prisoten že zgodaj. To je eden od razlogov, zakaj želimo učinkovito zdravljenje začeti pravočasno.

Zakaj je imunomodulatorno zdravljenje tako pomembno?

Zdravila, ki spreminjajo potek MS, niso namenjena predvsem temu, da bi se bolnik po zaužitju počutil bolje. Njihova glavna naloga je preprečevanje prihodnjih težav: novih zagonov, novih sprememb na magnetni resonanci in kopičenja trajne nevrološke okvare.

Zato je lahko zdravljenje zelo uspešno ravno takrat, ko ima bolnik občutek, da se »nič ne dogaja«.

Danes imamo veliko različnih možnosti zdravljenja — od injekcijskih in peroralnih zdravil do monoklonskih protiteles in tako imenovanih terapij imunske rekonstitucije. Pri izbiri ne obstaja eno najboljše zdravilo za vse. Upoštevamo aktivnost bolezni, starost, druge bolezni, način življenja, željo po nosečnosti, tveganja posameznega zdravila in želje bolnika.

Zdravljenje, usmerjeno proti limfocitom B: ali sem zaradi tega »imunokompromitirana«?

Temu vprašanju smo med predavanjem namenili precej časa.

Zdravila anti-CD20, med katera sodita na primer ocrelizumab (Ocrevus) in ofatumumab (Kesimpta), ciljno zmanjšajo določeno populacijo limfocitov B. Limfociti B imajo pomembno vlogo pri patološkem imunskem odzivu pri MS, zato je takšno zdravljenje zelo učinkovito pri zaviranju aktivnosti bolezni.

To pa ne pomeni popolnega »izklopa imunskega sistema«. Velik del imunskega sistema, vključno z večino T-celične imunosti, ostane ohranjen. Se pa spremeni sposobnost odziva na nekatere okužbe in tvorjenja novih protiteles.

Najpogostejši neželeni učinki so reakcije ob infuziji oziroma injiciranju ter nekoliko več okužb, predvsem okužb dihal in sečil. Resne okužbe so bistveno redkejše. Pri dolgotrajnem zdravljenju pri nekaterih bolnikih upadejo koncentracije imunoglobulinov, zato so potrebne redne laboratorijske kontrole in individualna presoja zdravljenja. Uradne informacije za ocrelizumab posebej priporočajo preverjanje imunskega stanja ter opozarjajo na limfopenijo, nevtropenijo in hipogamaglobulinemijo.

Pomembno je tudi načrtovanje cepljenj. Odziv na cepiva je med anti-CD20 zdravljenjem lahko šibkejši, zato je nekatera cepljenja smiselno opraviti pred začetkom zdravljenja. Živa oslabljena cepiva se med zdravljenjem praviloma odsvetujejo.

Sporočilo razprave je bilo zato predvsem: pri teh zdravilih obstaja nekoliko spremenjena odpornost proti okužbam, vendar to ni enako težki splošni imunski pomanjkljivosti.

MS, nosečnost in ustvarjanje družine

MS sama po sebi praviloma ni razlog, da bi se človek odpovedal otrokom. Bolezen večinoma bistveno ne zmanjša plodnosti in nosečnost pri ženskah z MS sama po sebi praviloma ni obravnavana kot visoko tvegana nosečnost.

Aktivnost bolezni se med nosečnostjo, predvsem proti koncu nosečnosti, običajno zmanjša. V prvih mesecih po porodu se tveganje za zagon začasno poveča, zato je pomemben dober načrt zdravljenja tudi za poporodno obdobje. Metaanaliza je pokazala največje povečanje tveganja za zagon predvsem v prvih treh mesecih po porodu.

Veliko pomembnejše od same diagnoze MS je zato vprašanje katerega zdravila bolnica prejema.

Pri nekaterih zdravilih je potreben premor pred zanositvijo, pri nekaterih daljše obdobje kontracepcije, pri teriflunomidu je po potrebi mogoče izvesti tudi pospešeno odstranjevanje zdravila iz telesa. Pri sodobnih visoko učinkovitih zdravilih, vključno z anti-CD20 terapijami, lahko zdravljenje pogosto časovno načrtujemo tako, da je bolezen dobro zaščitena tudi v času načrtovanja nosečnosti.

Zato je najbolj praktično pravilo zelo preprosto: željo po nosečnosti je dobro nevrologu povedati vnaprej, zdravila pa ne ukinjati samostojno.

Tudi dojenje in ponovni začetek zdravljenja po porodu se danes načrtujeta individualno. Podatkov je vedno več.

Kaj lahko bolnik sam naredi za svojo MS?

Prenehanje kajenja je eden najpomembnejših vplivnih dejavnikov. Redna telesna dejavnost je pri MS priporočljiva in varna; izboljšuje telesno zmogljivost, ravnotežje, razpoloženje in utrujenost. Sodobna priporočila spodbujajo redno aerobno vadbo, vadbo moči in čim več vsakodnevnega gibanja, prilagojenega posameznikovim sposobnostim.

Posebna dieta, ki bi dokazano ustavljala MS, za zdaj ne obstaja. Smiselna je zdrava, raznolika prehrana, na primer mediteranskega tipa, zdrava telesna masa ter obravnava srčno-žilnih dejavnikov tveganja. Pri pomanjkanju vitamina D ga je smiselno nadomeščati, ponavado 2000 do 4000 internacionalnih enot dnevno ali v prilagojenem tedenskem odmerku, izredno visoki odmerki vitamina D pa niso priporočljivi, saj lahko pomembno vplivajo na ledvično funkcijo in ni dokazov, da bi pomembno vplivali na potek bolezni.

Utrujenost: eden najpogostejših, vendar tudi najbolj kompleksnih simptomov

Utrujenost pri MS ni vedno neposredno posledica same bolezni.

Preden jo pripišemo MS, je smiselno pomisliti na slabo kakovost spanja, depresijo ali anksioznost, pomanjkanje telesne aktivnosti, bolečino, spastičnost, težave z mehurjem, zdravila, okužbo, anemijo ali motnjo delovanja ščitnice.

Pomagajo redna telesna aktivnost, urejen ritem spanja, zdravljenje drugih simptomov, razumno načrtovanje aktivnosti in odmora ter pri nekaterih bolnikih kognitivno-vedenjski pristopi. Zdravila za utrujenost obstajajo, vendar je njihov učinek primerljiv s placebom in tudi precej manj predvidljiv, kot pri nekaterih drugih simptomih MS.

Pomembno je tudi, da vsak normalen občutek utrujenosti ne postane avtomatično “MS fatigue”. Cilj zdravljenja je človeku omogočiti čim bolj normalno in aktivno življenje, ne pa ga naučiti, naj se aktivnosti boji.

Spanje

Če je bolnik osem ur v postelji, pa se zjutraj zbuja popolnoma neprespan, je vredno iskati razlog.

Poleg nespečnosti so lahko pomembni nočno uriniranje, bolečine in krči, sindrom nemirnih nog, hudo smrčanje oziroma obstruktivna spalna apneja, razpoloženjske motnje ali zdravila.

Osnova ostaja reden ritem spanja, dnevna telesna dejavnost in zdravljenje vzroka. Pri kronični nespečnosti je med najučinkovitejšimi metodami kognitivno-vedenjska terapija za nespečnost.

Gibanje, hoja in spastičnost

Fizioterapija in redna aktivnost imata pri MS zelo pomembno mesto.

Pri motnjah hoje lahko pri delu bolnikov pomaga fampridin, ki izboljša prevajanje impulzov po demieliniziranih živčnih vlaknih. Zdravilo ne vpliva na potek bolezni, zato učinek po začetku zdravljenja objektivno ocenimo in ga nadaljujemo samo, če bolniku dejansko pomaga.

Spastičnost zdravimo kombinirano: raztezanje, fizioterapija, prilagajanje položaja in po potrebi zdravila, kot sta baklofen ali tizanidin. Pri žariščni spastičnosti lahko uporabimo botulinum toksin.

Mehur in črevo

Motnje mehurja so pri MS zelo pogoste.

Najpogosteje gre za nenadno potrebo po uriniranju, pogosto uriniranje in urgentno inkontinenco zaradi prekomerne aktivnosti detruzorja. Pri drugih bolnikih se mehur in sfinkter ne uskladita pravilno, zato imajo hkrati občutek siljenja na vodo in nepopolno praznjenje.

Zato ni dovolj samo vprašanje »ali pogosto hodite na stranišče?«. Pomembno je preveriti tudi, ali po uriniranju v mehurju ostaja urin.

Za čezmerno aktiven mehur uporabljamo zdravila, kot so antimuskariniki ali beta-3 agonisti. Pri motenem praznjenju so pristopi drugačni in je pogosto najboljša rešitev intermitentna samokateterizacija.

Podobno pri težavah s črevesjem pogosto najbolje deluje sistematičen režim: primerna hidracija, gibanje, rutina odvajanja in po potrebi zdravila za uravnavanje konsistence in pogostosti blata.

Bolečina in nenavadni kratki simptomi

MS lahko povzroči nevropatsko bolečino – pekočo, elektrizirajočo ali zbadajočo – vendar je pri bolnikih z MS veliko tudi povsem običajne mišično-skeletne bolečine.

Posebnost MS so paroksizmalni simptomi: zelo kratki, stereotipni napadi, ki se lahko ponovijo več desetkrat dnevno. Primer so boleči tonični spazmi ali trigeminalna nevralgija. Včasih so videti podobno kot epileptični napadi, čeprav ne gre za epilepsijo. Pri teh simptomih je lahko zelo učinkovit karbamazepin.

Spolnost

Spolne težave pri MS so pogoste in pogosto po nepotrebnem ostajajo zamolčane.

Razlog je lahko neposredno zmanjšana občutljivost, motnja erekcije, vzburjenja ali orgazma, pogosto pa težavo poslabšajo tudi utrujenost, spastičnost, težave z mehurjem, depresija, tesnoba ali zdravila.

Velik del teh težav je mogoče zdraviti, zato je o njih smiselno govoriti z nevrologom ali drugim članom zdravstvenega tima.

Kognicija in »brain fog«

MS lahko vpliva na pozornost in predvsem hitrost procesiranja informacij, kar bolniki pogosto opisujejo kot možgansko meglo.

To ne pomeni demence. Simptome lahko močno povečajo utrujenost, neprespanost, depresija ali anksioznost. Pomagajo kognitivna rehabilitacija, načrtovanje zahtevnejših nalog v delu dneva, ko je človek najbolj spočit, zapisovanje informacij in predvsem izogibanje stalnemu »multitaskingu«.

Vročina in Uhthoffov fenomen

Pri nekaterih bolnikih se ob vročini, telesni aktivnosti ali povišani telesni temperaturi začasno poslabšajo stari nevrološki simptomi. To imenujemo Uhthoffov fenomen.

Gre za začasno slabše prevajanje po demieliniziranih živčnih vlaknih in ne pomeni nove poškodbe živčevja ali novega zagona bolezni. Ko se telesna temperatura normalizira, simptomi praviloma izzvenijo.

Kaj je zagon MS?

O zagonu govorimo ob novem ali jasno poslabšanem nevrološkem simptomu oziroma skupini simptomov, ki predstavlja novo epizodo bolezni in traja vsaj približno 24 ur, brez druge jasne razlage, kot sta vročina ali okužba.

Kratkotrajno poslabšanje starih simptomov ob okužbi, vročini, izraziti utrujenosti ali povišani telesni temperaturi zato še ni nujno nov zagon.

Ali se MS deduje?

MS ima pomembno genetsko komponento, vendar ni klasično dedna bolezen.

Če ima MS eden od staršev, je absolutno tveganje za otroka še vedno majhno in je v raziskavah približno nekaj odstotkov; pogosto se navaja okvirno okoli 2–3 %, ocene pa se med populacijami nekoliko razlikujejo.

Ni torej enega »gena za MS« in diagnoza starša nikakor ne pomeni, da bo bolezen dobil tudi otrok.

Glavno sporočilo predavanja

MS danes ni ista bolezen, kot je bila pred 20 ali 30 leti. Na voljo imamo zelo učinkovita zdravila, s katerimi lahko pri številnih bolnikih bolezensko aktivnost za dolga obdobja skoraj povsem umirimo.

Hkrati pa zdravljenje MS ni samo zdravilo proti vnetju. Pomembni so gibanje, rehabilitacija, spanje, duševno zdravje, zdravljenje posameznih simptomov, opustitev kajenja, skrb za splošno zdravje in odprt pogovor o težavah, ki vplivajo na kakovost življenja.

Cilj zdravljenja je čim bolj preprost: da človek z MS čim manj živi okoli svoje bolezni in čim bolj živi svoje življenje.

Povzetek je namenjen splošnemu informiranju. Način zdravljenja, spremljanja, cepljenja ter načrtovanja nosečnosti se vedno prilagodi posamezniku in zdravilu, ki ga prejema.

Zapisal: Rok Amon dr. med.