Kakšna je vaša osebna izkušnja z multiplo sklerozo?

Bila sem stara 26 let in z možem sva se odločala za naraščaj, vendar nama je pot prekrižala MS. Prve simptome sem občutila v službi in sicer je bilo to mravljinčenje in občasna omrtvičenost desnega dela telesa, občasno so bili prisotni tudi krči v okončinah. Najprej je bil to sum na poškodbo vratne hrbtenice, dokler nisem prišla do nevrologa. Takoj mi je ob mojih simptomih povedal, da gre za demielinizacijsko obolenje. Napotil me je na magnetno resonanco glave in mi povedal, da gre najverjetneje za MS. Svet se ti sesipa pred očmi, začneš se spraševati Zakaj jaz?, Ali me čaka voziček?… Možu se imam zahvaliti, da takrat nisem obupala. Težave so po dobrem mesecu izginile, jaz pa sem ves ta čas hodila v službo (celodnevna izmena, nočna služba…).

Po štirih mesecih je sledil drugi zagon bolezni, ki ni bil tako nežen kot prvi. Imela sem občutek, da imam mavec na gležnjih, da gležnjev ne morem premikati. Spremenila se je senzibiliteta kože od pasu navzdol. Takrat sem prvič šla na infuzijo metilprednisolona. Stranski učinki so se mi zdeli grozni (okus po železu v ustih, vsa hrana mi je smrdela, vsi izločki so imeli specifičen vonj), vendar se mi je stanje po dveh tednih precej izboljšalo, česar sem bila neizmerno vesela. Takrat so mi opravili tudi lumbalno punkcijo. Po drugem zagonu sem šla nazaj v službo, vendar nisem več zmogla opravljati 7-urnega, kaj šele 10 oz 12-urnega delavnika. Začela sem delati po 4 ure dnevno. Imela sem občutek, da me vsi gledajo postrani. Nekateri so mi celo rekli: “Blagor ti, ker si že končala izmeno!” Na začetku so me take besede zelo prizadele, saj niso niti pomislili, da bi jaz rada oddelala celo svojo izmeno in ne le štirih ur, če bi le zmogla.

Po treh mesecih je ponovno sledil zagon bolezni, spremenjena senzibiliteta v levi roki. Ponovno sem prejela metilprednisolon in stanje se je izboljšalo. Kmalu po izboljšanju sem imela prvi pregled pri nevrologinji, ki mi je potrdila diagnozo MS, kar pa sem do takrat seveda že vedela. Povedala mi je za možnost terapije z interferonom. Predlagala mi je, da se v čimprejšnjem možnem času odločim, ali si bova z možem ustvarila družino, ali pa začnem s terapijo in še par let počakam.

Odločila sem se za terapijo z interferonom. Dnevi, ki so sledili po aplikaciji interferona, so bili dostikrat naporni, saj me je ponoči tresla mrzlica, naslednji dan pa me je bolela glava. Kljub stranskim učinkom sem bila vesela, da lahko prejemam interferon, saj sem lahko funkcionirala, ne da bi vsak dan po koncu službe šla spat. Seveda so me spremljali še blažji zagoni bolezni, vendar mi je po petih letih nevrologinja rekla, da je bolezen v stabilnem stanju in je prišel čas, da bi mogoče razmislila o nosečnosti. Ni šlo vse zlahka, saj ko sem prenehala z interferonom, se je kmalu pojavil zagon bolezni. Po enem letu pa sem zanosila. V nosečnosti sem res uživala. V veliki meri zato, ker nisem imela težav z utrujenostjo, razen v prvem trimesečju.  Lahko sem se sončila, hodila na sprehode, ne da bi postala vsa mravljinčasta, utrujena… Po porodu nisem imela večjih težav. Težave so se začele, ko sem šla v službo, saj sta v pol leta sledila kar dva zagona.

Vseh zagonov niti nisem štela, prvih devet let so bili kar redni spremljevalci mojega življenja. Nato sem se odločila za poklicno rehabilitacijo, ki sem jo v roku opravila in postala diplomirana medicinska sestra. Isto leto, ko sem zagovarjala dilpomsko nalogo, sem imela zadnji zagon bolezni. Od tega je sedaj sedem let. Takrat se je nevrologinja odločila, da je čas za spremembo terapije. Predlagala mi je kapsule, ki se jemljejo vsakodnevno. Po njih ne čutim kratkoročnih stranskih učinkov (glavobola, mrzlice), je pa težava drugje, prenizko stanje limfocitov. Še vedno je pogosto prisotna utrujenost, občasne vrtoglavice, nemoč v rokah in nogah, motnje ravnotežja, vendar se mi zdi, da bolezen nekako obvladujem.

Kako je MS spremenila vaše življenje?

Pred dobrimi devetnajstimi leti sem se prvič srečala s simptomi MS. Na začetku sem res obupovala, se smilila sama sebi… Potem pa sem ugotovila, da nič ne bo narobe, da se bo svet še vedno vrtel, tudi, če hiša ne bo počiščena po standardih, če bo v zelenjavnem vrtu plevel prerasel zelenjavo, če ne morem več voziti kolesa… Če ne morem danes, bom pa mogoče jutri.

Imam čudovitega moža in navihanega sina. Skupaj preživimo veliko časa. Ko je bil sin mlajši, sem ga vprašala, kaj on meni o moji diagnozi. Odgovoril mi je: “Zakaj si jo morala dobiti ravno ti? Dobro pa je, da si popoldne doma.”

Imam več časa za družino, več časa tudi za prijatelje. Prijatelje sem prej zaradi naporne službe malce zanemarjala. Srečala sem ogromno ljudi, ki bijejo podobno bitko kot jaz. Večina jih je pozitivno naravnanih. Postali smo zelo dobri prijatelji, poslušamo težave drugega, spodbujamo drug drugega.

Ko sem šla po poklicni rehabilitaciji nazaj v službo, sem delo opravljala 8 ur. Vendar ni šlo, nisem zmogla. Poleg tega, da sem bila cel dan odsotna, sem bila včasih tako zelo utrujena, da nisem niti vedela, kako sem se pripeljala domov. Trenutno delam 6 ur. Ponavadi jih zmorem opraviti, pride pa dan, ko bi se že po dveh urah najraje usedla, ugasnila službeni telefon, zaprla oči in samo počivala. Ko pridem iz službe, potrebujem vsaj pol ure, da si odpočijem od službe in vožnje. In te pol ure si brez slabe vesti vzamem. Če se le da, z možem v miru spijeva kavo.

Česa vas je naučila?

MS me je naučila, da je stvari, ki so nam bile prej samoumevne, zdaj potrebno narediti s premislekom. Nič ne gre na silo. Mogoče kakšne stvari ne morem več početi tako, kot sem jo pred diagnozo,jo pa lahko na drugačen, nov način. Včasih sem polna energije, premikala bi gore, nič se mi ne zdi prenaporno. Takrat moram sama sebe ustaviti, si postaviti mejo, reči dovolj je. Pride pa dan, ko je ogromen napor že vstati iz postelje in se odpraviti v nov delovni dan.

Poskušam iz vsakega dneva potegniti najboljše. Rada sem v naravi, rada grem na sprehod v gozd, opravljam delo na vrtu. To me sprošča, pomirja, mi da energije za naprej. Poskušam si pogosto za to vzeti čas. Vseeno pa poslušam svoje telo, ki včasih ne zmore in se prepustim le počitku.